A l'initiative de Guy Alba, le premier calendrier des Miss France-ELA 2008 devient un outil supplémentaire de soutien et de lutte contre la tragédie des leucodystrophies. Il représente un relais d'informations et d'images de grande envergure.
Il sera distribué en kiosques (NMPP, le 23 novembre) et via le réseau FNAC (à partir du 19 novembre) au prix de 14,90 euros.
Le produit des ventes sera intégralement reversé à ELA. Le 19 novembre, la Fnac Montparnasse réunira autour de Guy Alba, François-Henri Pinault, le photographe Peter Lindbergh et le directeur artistique d'Yves Saint Laurent, Stefano Pilati lors d'une conférence exposition. La soiréeMiss France du 8 décembre sur TF1 diffusera le making of de la séance photo de Peter Lindbergh.
Le calendrier des Miss France-ELA 2008 adresse ainsi un message de vie, de beauté et de solidarité à ceux et celles qui sont touchés de près ou de loin par la maladie ainsi qu'à ceux qui ne connaissent pas encore l'association ELA
Article L'Est Répubicain 11/11/07
Article L'Est Répubicain 22/10/07
L'association ELA
Les leucodystrophies sont des maladies rares particulièrement injustes. Elles affectent la myéline du système nerveux central, c'est-à-dire une substance de la moëlle épinière et du cerveau.
On peut en être porteur sans le savoir car les dépistages sont rares sauf en cas d'antécédents familiaux. Si la maladie se déclenche, le corps se paralyse peu à peu pour cesser de vivre. Les symptômes sont souvent peu connus, les soins et greffes, quand ils sont possibles, très lourds.
"L'opération « Mets tes baskets et bats la maladie » mobilise de plus en plus de monde. Les « Dictées d'ELA » permettent de sensibiliser les enfants et d'informer les enseignants."
« A la fin de mon titre de Miss France, j'ai donné le coup d'envoi d'un match de foot. Jérémy, 7 ans, atteint de leucodystrophie, était là avec sa famille. Il m'a bouleversée. Mon engagement pour ELA (Association Européenne contre la Leucodystrophie) date de cette rencontre.
Mon engagement me tient particulièrement à cœur. Il faut donner espoir à ces enfants, leur donner les bouffées d'oxygène nécessaires pour respirer et simplement vivre, du mieux possible.
Les leucodystrophies concernent 160 naissances par an. Autant d'enfants et de familles qu'il faudra aider, prendre en charge, assister, soigner. Des chercheurs tentent de trouver les raisons génétiques de ces maladies, pour ensuite les combattre. Mais leurs moyens sont encore trop insuffisants.
Les familles sont souvent désorientées face à cette maladie et à la structure médicale et administrative qu'elle entraîne. Dans tout cela, ELA fait de son mieux pour les aider : trouver de l'argent pour la recherche, apporter une assistance psychologique et logistique, construire des maisons d'accueil pour les parents en cas d'hospitalisation lointaine des enfants... Mais ils ont encore besoin de notre soutien. »
